Victoria

Ytterligare en sjukhusdag. Men en kort sådan. Skönt. Victoria behövde ingen blodtransfusion den här gången heller så nu har sista transfusionen räckt rekordlänge! Men nästa gång lär det nog med största säkerhet bli dags för idag var HB-värdet på 81. Under 80 så ger man transfusion i vanliga fall, på Victoria har man satt gränsen 75, för att hon ändå är så pigg och oberörd av det låga värdet. Immunförsvarets värden står stilla men blodplättarna har gått upp rejält till hela 77! Yipee! Så nu kan vi gunga igen!!! Nu kan hon få vara lite mer fri att röra på sig så som en treåring SKA få göra. Hon har så mycket spring i sina små ben som bara längtar efter att få hoppa och springa och studsa! I morgon tar vi en låååång promenad genom Djurgården och leker och rasar av oss i det mjuka gräset!

Vi fick inget närmare besked om när det blir dags för påfyllningen av donatorcellerna. Vi vet att donatorn har blivit tillfrågad men att inget svar har ännu kommit. Hoppas bara att han inte är bortrest eller av något annat skäl inte kan lämna det som vi så väl nu behöver. Det är en vidrig väntan… Vi är så beroende av denne hjältes givmildhet… Vi har tidigare fått veta att donatorn kommer från Tyskland. Idag började de prata om USA?! Så vi begärde ett samtal med vår koordinationssjuksköterska som bekräftade att jo, han kommer från USA. I början var det visst aktuellt med Tyskland men det blev USA? Hon skulle undersöka hur turerna hade gått och vi bad henne dubbelkolla att donatorn är “en man i yngre medelåldern”. Det är den enda infon vi har om donatorn. Kanske är det helt oviktigt egentligen, men på något sätt hjälper det oss att veta lite närmare vem denne fantastiske person ÄR. Vem det är som har gett oss denna obeskrivbara andra chans. Som har gett Victoria hennes möjlighet till livet åter. Vi får ännu inte kontakta donatorn direkt, eller donatorn oss, men vi fick veta idag att vi får och kan kontakta donatorn anonymt, via transplantationscentrat. När vi “kommit så långt” ska vi verkligen göra det. Verkligen! Just nu så börjar tårarna rinna bara jag påbörjar den första meningen i huvudet… Kan man nog tacka? Finns där ord nog? Hur ska vi någonsin kunna förmedla vår enorma tacksamhet?

Hur ska vi kunna beskriva lyckan över att hon nu faktiskt ligger i vår säng och sover så gott? Och kommer att få vakna till en ny dag i morgon, full med sprittig livsglädje, tusen bra ideér och ett leende som får vem som helst på fall…

Jaa, nu äntligen vet vi lite mer vad som händer. Lång olidlig väntan…  Idag fick vi besked om att Victoria behöver få påfyllning av donatorceller. Hon har en del egna celler kvar i benmärgen och ytterligare tester i blodet visar just nu ingen nedgång, de håller sig i stort sett på samma nivå. MEN de Victoriaceller som finns kvar innehåller inga spår av hennes sjukdom, ingen JMML (Juvenile myelomonocytisk leukemi) alltså, och DET är fantastiskt bra. Men det KAN finnas slumrande elaka celler som kan vakna till liv längre fram därför måste de bort! Med denna påfyllning av donatorceller hoppas vi att de ska förgöra de kvarvarande Victoriacellerna, i förebyggande syfte.

Alltså vet vi ännu inte hur själva transplantationen egentligen har gått? Lyckad eller inte? Påfyllningen kommer att ske snarast, kanske redan om någon vecka. Hon kommer att få påfyllningen i flera omgångar med ökande mängd celler/kg. Detta för att kunna hantera ev GVHD (avstötningsreaktion) och avläsa cellfördelningen allteftersom. Sen kommer det att ta flera veckor, kanske månader innan vi vet utfallet av påfyllningen. Själva påfyllningen sker som en vanlig blodtransfusion, över dagen. Sen får vi åka hem. Ingen inläggning på sjukhus och det är skönt! Det räcker liksom ändå…

Blodvärdena har gått upp lite grann, det lilla, men ändå… Och sista blodtransfusionen har räckt nu i 11 dagar! Kanon! Och den kommer att räcka ett tag till som det ser ut. Blodplättarna har gått upp lite till 42, när de är uppe i 50 kan lilla Vickie få gunga igen! Hon älskar att gunga! Då ska vi minnsann gå till Grönan också som hon längtar så efter. Och åka karusell!

Hennes hår växer så fint, huvudet är täckt som av sammet… Mjukaste, lenaste sammet… Hon är så oändligt vacker! Och hon strålar av livsglädje, vår lilla flicka!

Känslorna åker berg-och-dalbana. Vi har både goda besked och jobbiga besked att smälta. Samtidigt. Och sista tiden har jag kommit till insikten om att det är så här det kommer att vara. Vår nya vardag kommer att fortsätta vara oviss. Vi kommer inte få svar på att NU är allt ok, NU kommer allt gå bra, NU är det över, NU kan ni pusta ut. Vi kommer för väldigt lång tid framöver att få bära med oss oron och ovissheten, varje dag. Vi måste lära oss att leva med det helt enkelt… Och leva väl. Så väl vi bara kan!

Många, många tankar snurrar i huvudet, men jag avslutar här. I morgon är en ny dag.

Var rädda om er!

Vi väntar fortfarande… Resultatet av benmärgsprovet var inte klart i fredags som vi hade hoppats på. Av någon anledning hade det inte märkts som akut så därför skulle svaret dröja till i idag, måndag. Men vi skulle prata om det i morgon, tisdag då det är dags för nytt besök. Suck, så jobbigt att vänta… Läkaren sa i alla fall att chimerismen i blodet var klar och att det såg inte ut att vara någon anledning till oro. De tror att det går rätt väg. Vi fick inga siffror den här gången. Som det ser ut, än så länge, så ska vi alltså inte behöva fylla på med fler donatorceller. Han sa också att eftersom Victoria inte har fått någon tidigare behandling än den s k förkonditioneringen inför transplantationen (vanliga leukemipatienter får ju cellgiftsbehandlingar innan de kan göra en benmärgstransplantation) så kan de också ta längre tid att knäcka den gamla benmärgen så ofta behöver de patienterna lite längre tid på sig innan den nya benmärgen tar över helt. Lugnande info för oss som vi inte visste tidigare. Så egentligen var det ju ett positivt svar men eftersom vi inte får hela bilden förrän i morgon så går det inte att slå sig till ro med att allt är lugnt. Speciellt inte eftersom blodvärdena dessutom sjunkit en aningens sen sist?! Väldigt marginellt, men ändå? Så här såg de ut:

HB (röda blodkroppar) 74 (så Victoria fick påfyllning med blod)

LPK (vita blodkroppar) 1,0 (mot tidigare 1,3)

POLY 0,6 (mot tidigare 0,8)

TPK (blodplättar) 35 (mot tidigare 37)

Det enda positiva med blodvärdena var att det värde som anger mängden omogna röda blodkroppar som alltså snart ska bilda mogna blodkroppar hade gått upp till 33 från 28. Det värdet har vår överläkare informerat om att det är bra att titta på. Det säger lite vad som är på gång i blodbildningen.

Vi har två fantastiska sjuksköterskor som hjälper oss, Karin och Anna. Riktiga stöttepelare som har lång erfarenhet och utstrålar omtanke, trygghet och kompetens. Vi är i trygga händer hos dem. Victoria känner sig lugn med dem och skojar och skrattar. Och det betyder så mycket. Sen är det ju inte lattjolajban när det är dags för omläggning av cvk:n, som i fredags, men det har inte med dem att göra. I fredags var det Anna som hade hand om oss, hon sa att jag skulle försöka släppa det här grubblandet över blodvärdena som jag inte blir klok på. Hon sa att de GÅR upp och ned, för alla. Inget konstigt. Men det är omöjligt att lyda hennes det goda rådet, hur mycket jag än har försökt under helgen. I fredags var jag lite lugnare men ju närmare vi kommer tisdagen så blir jag mer och mer nervös. Inför benmärgsprovsresultatet…

Jag vill bara vrida fram klockan, inte ett dygn, utan ett år!!! Jag vill vara på rätt sida med det här bakom oss! Låt tiden gå fort! Men ändå inte, jag vill hinna njuta av varenda liten sekund, som vi har. Som vi faktiskt har…

Och sista dagarna har varit fina, bortsett från oron. Fina för Victoria och för oss. I fredags satt vi ute och åt lunch i sjukhusets lekpark, i väntan på blodtransfusionen. Victoria strålade, hon älskar att äta utomhus lika mycket som jag!

Lördagen var ju också superfin med sommarsol. Då var vi på picknick vid Bergianska Trädgården och satt nere vid vattnet och åt lunch. Underbart! Jag passade på att gå in på Plantagen för att titta på konstväxter till balkongen. Men när jag stod där på konstväxtavdelningen och kände plastlukten sticka i näsan så kändes det inte kul att punga ut 1500:- för att fylla balkonglådorna med plast… Och var ska vi göra av dem på vintern? Vi skippar det!

Idag har vi fixat hemma, jag och Vickie, lunchade på balkongen och avslutade dagen med en långpromenad bort till Kaknästornet. Med obligatorisk picknick såklart! Så skönt att få röra på sig efter allt stillavarande. Jag vill andas frisk luft och känna att kroppen bär mig! På hemvägen satt Victoria i vagnen och sjöng för full hals! Bä Bä Vita Lamm och Ja Må Hon Leva!! Hon älskar Ja Må Hon Leva-sången. Det gör jag med! Numera.

Duktiga storebror pluggar som en galning i en sista spurt inför att betygen ska sättas. Att gå i 8:an har sina sidor… Idag fick han reda på två betyg, MVG i Engelska och VG i Bild. Mamma stolt som en höna! Och faktiskt, med detta oerhört tuffa år i bagaget så är det en fantastisk bedrift… Lillplutten som börjar bli en Storplutt…

Njut av dagen, av våren och era nära och kära!

Jag brukar ibland kalla lilla Victoria för Gullefjun. För att hon är så himla gullig! Nu ÄR hon verkligen ett litet Gullefjun! För att hon är så himla fjunig! OCH Gullig! En av hennes mediciner gör att man får ökad kroppsbehåring och ofta mörkare. Så nu är hennes små kinder, armar och rygg täckta av ett tunt och vitt bebismjukt fjun, som syns bara i ett visst ljus. Hennes ögonbryn är mörkare, likaså ögonfransarna, så nu framträder ögonen ännu mer. Jättefint! Och hennes hår på huvudet har börjat växa ut. Redan. Jag trodde att det skulle dröja längre. Även det håret är lite mörkare, som när hon föddes. Får se hur det blir sen? En del får förändrat hår för alltid, en del får tillbaka sitt “gamla” hår, efter man har slutat med medicinen. Vi är så glada att det faktiskt har börjat växa överhuvudtaget. Ett fåtal får inte tillbaka håret. Och det skulle ha varit grymt…. För en liten flickflicka som tycker om långa flätor och tofsar och lockar….

Heja Vickie!!

Idag “fyller” Victoria 2 månader! GRATTIS ÄLSKADE LILLA GUMMAN!

För två månader sen fick Vickie sina nya celler. Sitt nya liv. Sin enda möjlighet till att vara kvar här hos oss och förgylla den här världen… För det gör hon verkligen! Förgyller! Hennes enorma livsglädje och styrka smittar av sig på oss. Hon är lyckan personifierad… Den finaste av fina. Den godaste av goda. Hon ÄR kärlek och varje dag får vi höra hur mycket hon älskar oss. Och varje gång svämmar hjärtat över…

Barnen är det vackraste vi har, de ska vi vara rädda om…

Sjukhusdag idag. Nya värden. Som inte skiljer sig nämnvärt från de sista, tagna förra veckan. HB (röda blodkroppar) 91, vilket är bra, det betyder att blodtransfusionen har räckt lite längre denna gång. LPK (totala vita blodkroppar 1,3 (bara 0,1 bättre än sist). POLY 0,8 (också bara 0,1 bättre än sist). TPK (blodplättar) 37, vilket är ok, åtminstone nu. Koncentrationen på den immunhämmande medicinen (Sandimmun) är igen lite hög (vilket betyder att den dämpar immunförsvaret, dvs de vita blodkropparna) så vi måste sänka dosen igen. Det är visst väldigt vanligt att det här värdet far fram och tillbaka, upp och ned, för alla. Många faktorer påverkar koncentrationen, bl a hur mycket vätska man druckit. Mycket medicinskt men kanske intressant för de av er som följer värdena?

Vi vill ha upp värdena. Nu! Väntar nervöst på svaret på benmärgsprovet som togs i fredags. Vi får nog svaret på fredag. Håll alla era tummar, och tår, för att de ska visa på ett lyckat resultat. En lyckad transplantation. May the force be with us! (Tack Madde för uttrycket!)

Det gick i alla fall fort på sjukhuset idag. Ingen väntan alls. Så vi var klara redan 10.30?! Planen var då att ta en promenad med lunchpicknick vid Bergianska Trädgården (där också Plantagen finns, för inköp av konstväxter till balkongen)  Men Victoria mådde lite illa i bilen på väg in mot stan, åksjuka i dagens sommarvärme hoppas vi på, så hon kräktes och blev ledsen. Pluttan… Så istället åkte vi hem och hon somnade middagslur på en gång. De dagar vi åker till sjukhuset så måste vi väcka henne runt 7:30 och det är tidigt för att vara henne, hon sover gärna längre. Så sjukhusdagarna är också ofta middagslur-dagar.

Nytt balkonggolv har hamnat på plats. Färdiga plattor i akaciaträ. Superenkelt! Skönt att gå på och fint att se på. Så det blev premiärmiddag med nya golvet. Victoria var helt uppspelt när det lades på plats, hon gillar att vara på balkongen. Men en humla störde sen hennes matfrid så då ville hon bara in! Insekter är uschliga grejer som hon helst vill slippa. Hon byggde mysig koja i vardagsrummet istället…

Hoppas ni har haft en härlig dag i sommarvädret!

Idag har varit en lugn fin dag. Mindre snuva och mindre hosta, sådan lättnad! Jag har skurat balkongen och fixat medan lillan var ute på långpromenad med picknick med pappa och storasyster. Hon hade gått jättelångt och blev pangtrött så fort hon kom innanför dörren så det fick bli middagslur. Dansat har hon gjort idag med och jag frågade om hon ville börja på dansskola sen och det ville hon!

- Då ska jag gå på TRE skolor, sa Victoria och räknade på fingrarna (favoritsysselsättning just nu): Ridskola, Häst-sköta-om-skola och Dansskola!

Hon strålade som en sol!!! Jag längtar till den dag hon kan få börja på någon aktivitet tillsammans med andra barn! Jag längtar till på tisdag för att se nästa blodvärden. Jag längtar till svaret på chimerismen i benmärgen… Jag vill veta vad som kommer härnäst!

Hoppas ni  får en fin start på veckan i morgon!

Mitt i all vanmakt och oro känner jag ändå en stor tacksamhet. Det finns så många som jag vill tacka… Av hela mitt hjärta!

TACK till er alla som följer oss på vår overkliga resa. Som bryr sig och undrar och sänder oss varma och positiva tankar. Det betyder så oerhört mycket!

TACK för alla fina och hoppfulla kommentarer på bloggen! Det betyder massor att få en kommentar ibland, då känns det inte som att man skriver ut i tomma intet. Jag VET ju att ni är många som läser men det  blir gärna en slags envägskommunikation på en blogg. Orden försvinner ut i cyberrymden utan att studsa tillbaka. Så en liten feedback blir så värdefull! Jag läser dem gång på gång.

TACK till er som har skänker pengar till Victorias insamling för Barncancerforskning! Vi är redan uppe i 11.250:-! Tack vare ER! Victorias extremt ovanliga diagnos vet man inte så mycket om. Just vår överläkare på stora sjukhuset forskar bl a på den här diagnosen, på hur olika leukemier uppstår. Utan forskningspengar är det omöjligt att få svar på alla dessa frågor som rör barncancer. Så varenda liten tjuga är värd guld! NI är guld värda! Har ni inte gjort det än så är det dessutom busenkelt att skänka, via mobilen, om man så vill. Klicka och testa!

TACK för alla fina gåvor och presenter som Victoria har fått! Hon blir så himla glad! Jag lovar, i hennes situation blir minsta lilla gåva någonting stort som verkligen förgyller hennes dag! En av dem var med henne i fredags och tröstade ända inne på operationsbordet, älskade gosegrodan “Grodis” som hon har fått av en alldeles speciell pojke… Honom glömmer vi aldrig!

TACK till vårt fantastiska dagis! Det finns inte ord för er varma omtanke om Victoria, och oss! Det finns inte ord för den glädje det ger Victoria! Ni är helt otroliga!

TACK för alla peppande och glädjande sms och kort ni har skickat! De värmer hjärtat!

TACK till er som lagat god mat och bakat till oss när vi låg på sjukhuset! Hemlagat är oslagbart när man lever på storköksmat! Att ibland slippa laga egen snabbmat när tankarna var någon helt annanstans var så skönt.

TACK till er som hör av er och inte ger upp, när jag inte alltid orkar höra av mig tillbaka….

TACK så innerligt för att ni finns….

Förkylningen blir bättre och bättre för varje dag. Rosslet lär nog sitta i ett tag men hon har knappt snorat något alls idag. I förmiddags bjöd hon mamma på picknick på fönsterbrädan i vardagsrummet, favoritställe för ändamålet. Mjölkchoklad på rulle och sega bilar. Det är ju lördag! Sen tog vi en glass på balkongen i det otroligt fina vädret. Får sån balkonginspiration, även om blommor och blader får vänta till nästa säsong. Victoria ska inte vara i närheten av blomjord och vi lär spendera en hel del tid på balkongen i sommar, vi gillar att äta och fika där och det blir som ett extra rum på sommaren. Lär behövas nu när vi inte har landstället kvar… Så i år blir det faktiskt tygblommor. På balkongen! Det går det med!

Efter en härlig promenad gick vi till ett härligt trädgårdscafé och åt lunch. Victoria tyckte det var så kul och traska upp och ned för trapporna i trädgården och titta på alla blommor. På hemvägen passerade vi stoora fotbollsplanen där match i amerikansk fotboll utspelades. Victoria var helt fascinerad och ville stanna och titta. De spelade musik och hon diggade och dansade. När vi kom hem och låg och vilade så sa hon:

- Mamma, när jag blir stor, när jag blir 14 år, får jag också spela match då?

- Självklart! Vad vill du spela för match då?

- Amerikansk fotboll, som de där killarna….

Även små prinsessor vill vara stora och starka! Även små prinsessor ÄR stora och starka!

Nu var det länge sen jag uppdaterade. Det har varit hektiskt och snorigt och de tillfällen jag skulle ha hunnit så har jag helt enkelt inte förmått mig att skriva. Det är ibland svårt att dela med sig, när det handlar om oro och jobbiga tankar. Det är som att om jag skriver ned det så blir det ännu mer verkligt, ännu mer påtagligt. Ju fler som vet desto större blir det, på något vis. Integritet kontra öppenhet. Jag kan sätta mig vid datorn och läsa andras bloggar, leta information som en galning, försöka lära mig mer och förstå mer, men att skriva ett eget inlägg har känts ofantligt svårt.

Samtidigt vet jag att ni är många som vill veta hur lilla Vickie mår. Som blir oroliga när jag inte har skrivit… Ibland är det svårt att hitta rätt ord, rätt vinkel, för hela den här situationen är helt absurd. Att känna denna vanmakt och stå helt maktlös inför sitt barns liv är en obeskrivbar känsla. Inga ord i världen räcker ju! Att se skräcken i sitt barns ögon och hålla fast ens panikslagna barn i famnen i vissa situationer, som vi bara måste ta oss igenom, sätter outplånliga spår och minnesbilder. Att försöka hitta rätt ord för att förklara varför för ett litet barn och vad det är som pågår känns ibland självklart men ibland som en omänskligt svår uppgift. Likaså att förklara för sitt större barn. Att räcka till. All min energi har sista tiden gått till att få ihop de här bitarna. Och hålla familjelogistiken igång. Och torka snorig liten näsa. Så därför har bloggen fått gapa tom…

Men nu har jag laddat och tagit sats:

Sen jag skrev sist har Victoria varit förkyld, hela tiden. Snorigt och hostigt värre. Efter chimerismsvaret förra måndagen (se förra inlägget) så var vi på vanlig kontroll på tisdagen. Blodvärdena hade då gått ned rejält, de totala vita blodkropparna, som är det livsviktiga immunförsvaret, hade droppat till hälften och var då bara 1,1. Blodplättarna hade sjunkit till 12. Snabbsänkan hade ökat från mindre än 1 till 29. Och Victoria var skruttig. Så de kunde ju klart konstatera en infektion. Hem och vända några timmar sen på kvällen kräktes Victoria varpå jag ringde till sjukhuset som då tyckte att  jag skulle komma in med henne, på en gång. Thomas var fortfarande kvar hos farmor med sin förkylning, så det var bara att hoppa in i taxi igen, som tidigare på dagen. Att åka taxi med en hostig chaufför som luktade rök var i det läget allt annat än fräscht… Tur att man kan dra ned rutan…

De tog nya prover som visade ännu lägre värden än tidigare på dagen så vi blev inlagda. På en ny avdelning. Eftersom vi hade en infektion så kunde vi inte ligga på den vanliga avdelningen, för där ligger väldigt infektionskänsliga barn. Denna nya avdelning var ingen positiv erfarenhet. Alls. Flera tråkiga och klumpiga och rent ut sagt jävliga händelser gjorde att jag bara ville komma därifrån. När vår läkare kom in på rummet morgonen därpå och sa att han ville skicka hem oss så fort som möjligt, helst under dagen, så jublade jag inom mig. Men snabbsänkan hade gått upp och blodvärdena hade gått ned. Och lilla pluttan skulle inhalera för första gången, i ett försök att vidga luftrören för att få bort slem från lungorna. Till “hjälp” hade vi en sjuksköterska som var opedagogiken själv så det blev ett helvete att genomföra detta moment. Sen skulle Victoria göra ett snorprov av ytterligare en sköterska som omöjligt kan ha läst i Victorias journal om att hon hade livshotande lågt värde av blodplättar. Hon viftade med sin smala koksaltspruta, som skulle upp i näsan på en helt panikslagen Victoria som gallskrikandes kastade sitt huvud av och an i ett desperat försök att slippa undan detta, som om hon hade fan själv flåsandes i nacken. Jag var så j…a förbannad på denna människa! Jag vet inte hur många gånger jag sa åt henne! Efter påfyllning av både blod och blodplättar och en tredje sköterska som började rycka bort lappar från Victorias cvk (venkateter) med viktig information (det blev droppen!) fick vi till slut åka hem på kvällen. Pusta ut! Bara för att komma hem och smälta informationen om de låga värdena… Inte bra… MEN läkarna tror att det är virusinfektionen som har tryckt ned immunförsvaret, de vita blodkropparna. och att de ska komma igen när infektionen ebbar ut. De påminde också om att den senaste chimerismen visade att hennes egna celler sjunkit och att donatorcellerna ökat  OCH att med det förhållandet mellan dem så råder så brukar cellerna ta sig. Så de var  inte längre så säkra på att de behövde göra benmärgsprovet nu.

Nästa besök var på fredagen. Då hade värdena på de vita blodkropparna sjunkit ÄNNU mer! Nu var vi nere på isoleringsnivå om vi hade varit inlagda. Totala vita blodkroppar låg på 0,4 och de viktiga neutrofila (POLY) låg på bara 0,1.  Jag såg bakterier precis överallt och på ALLA! Vår överläkare bestämde att benmärgsprovet måste göras. På tisdagen som tidigare var bestämt. Thomas var fortfarande hos farmor. Inom mig övergick rädslan till skräck. Igen. Över värdena som bara gick nedåt. Och nedåt. Att veta var man ska ta vägen då, mentalt, är övermäktigt… Vad jag inte visste då var att snabbsänkan faktiskt gick ned kraftigt. Och Victoria blev allmänt lite bättre.

Helgen kom och Thomas kom hem på söndagen, fortfarande sovandes i soffan, för säkerhets skull. Skönt att vara hemma hela familjen igen. Och Victoria blev piggare och piggare. Mindre och mindre snuvig och hostig.

Sen på måndagen var det dags för inskrivning för benmärgsprovet som skulle ske på tisdagen. Men eftersom hon hade så mycket slem kvar i luftvägarna och kvarstående hosta så var de tvungna att skjuta på det till fredagen (idag). OCH blodvärdet på de vita blodkropparna hade vänt! Till försiktiga 0,7/0,3. DET gjorde mig så lättad! Då kunde man ännu tydligare se kopplingen av de sjunkande värdena till förkylningen. Och min förhoppning var att det då skulle gå upp ytterligare till på fredagen. För under 1,0 (totala vita blodkroppar) så bör man inte operera, p g a infektionsrisken. Man kan bli glad för lite, men med minsta lilla förbättring får man genast en ofantlig boost av hopp och tillförsikt.

Igår var det då dags för inskrivning (fast man får åka hem över natten) inför dagens benmärgsprov. Värdena av de vita blodkropparna hade gått upp lite ytterligare, till 1,2/0,7.Och snabbsänkan nere på 1 igen! Jubel! Men Victoria behövde få påfyllning av blod för HB (röda blodkroppar) låg på 76. Så att hon skulle vara i så god kondition som möjligt inför benmärgsprovet. Det tog otroligt lång tid att få blodet, som måste testas och renas enligt konstens alla regler p g a transplantationen, till avdelningen så sammanlagt var vi där i 8 timmar. Under dessa 8 timmar sitter Victoria i en säng, utan leksaker eller pyssel och klagar inte en enda sekund. Inget gnäll, inte en tillstymmelse av tristess. Ungen är tålmodigheten själv! Vår underbaraste lilla sötnos som får hjärtat att smälta till bristningsgränsen. Hem och äta seeeen middag och duscha med specialtvålen inför morgondagen. Och sen kvickt hopp i säng och somna på 0 sek. För liten tuffla… Själv kunde jag inte sova många blundar.

Så idag är det alltså äntligen gjort! Benmärgsprovet. Upp 5 i morse för att vara på plats i ottan. Nyduschade igen, med specialtvålen, och fastandes. Vid 9:30 var det dags för oss att rulla ned. Med nypåfyllda blodplättar. Det tog bara 30 minuter att ta provet. 30 minuter av turbulenta känslor. Det är alltid lika svårt att lämna liten tuffla nedsövd på operationsbordet. Med alla dessa människor och maskiner runt omkring henne. Så liten. På den långa smala britsen… Så oskuldsfullt sårbar och utsatt. Härda ut. Eftersom allt vad plåsterborttagning heter är skräck för Victoria så passade vi på att byta sonden och lägga om cvk:n medan hon var nedsövd. Vår fantastiska och superduktiga sjuksköterska Anna från vår avdelning var med ned till operation och gjorde detta. Att ha henne med sig ned var så skönt! Trygghet! Hon är en pärla! Tillsammans med de andra sköterskorna på avd B76 som är så bra! Operationen hade gått bra men de hade varit precis på gränsen för att intubera henne då hon hade fått en sådan kraftig slemhosta så hon fick jobbigt med andningen en stund. Men det hade ordnat sig och hon fick upp slemmet. De sa att om det inte hade varit så viktigt att få detta gjort nu så hade de aldrig gått med på att göra det, p g a allt slem i luftrören. Efter några timmar för att pigga på sig efter nedsövningen så fick vi åka hem. Till hemmets lugna vrå. Till storfredagssmys.

Nu börjar dock väntan…. På svaret. En vecka av olidlig väntan, en vecka av olidlig oro. Låt denna vecka gå fort! Nu behöver vi alla era positiva tankar igen. Och alla era tummar och tår! Mottages med största tacksamhet!

Som sagt, i vår “nya” värld så kan en vanlig liten förkylning vara förödande. Vi är så tacksamma att vi ändå fick hålla oss på rätt sida av förödelsen…

Och nu var äntligen också uppdateringen gjord. Pust! Hoppas ni stod ut med att läsa mitt längsta inlägg hittills.

Ha en underbar helg och pussa varenda unge ni ser!